«Ауру ешқашан білім мен арманға кедергі болған емес»

Айлин (кейіпкердің қалауы бойынша анонимді есім) — сирек кездесетін «Фосфат Диабета» ауруымен ауыратын жас қыз.

«Тұқым қуалайтын ауру»

– Айлин, диагноз туралы қашан білдіңіз?

– Бала кезімде жүре бастағанда маған диагноз қойылды. Мен ата-анама аяқтарым ауырып жатқанына үнемі айтып жүрдім. Біз дәрігерлерге бара бастадық. Олар массаж жасау керек деді. Массажист бізге келіп жүрді, бірақ нәтиже болмады. Менің аяқтарым дөңгелектеніп, сүйектерім ауыра берді. Осыдан кейін мені “Ана мен Бала” ауруханаға тексеруге жатқызды. Сол ауруханада маған дұрыс диагнозды қойылды. Бұл күрделі сынақтар жасаған жалғыз аурухана болған еді. Мен енді сол уақытта алты жастағы қыз болғам. Ол жерде ем алған соң, травматология бөлімінде операция өткізілді.

– Жалпы сіздің ауруыңыз адамдарда сирек кездеседі ме?

– Иә. Бұл жүре пайда болған ауру емес, тұқым қуалайтын ауру. Фосфордың дұрыс сіңірілмеуімен оның қандағы концентрациясы төмендейді. Бүкіл организм зардап шегеді. Негізінен, тірек-қимыл аппараты, төменгі аяқтар өзгеруге жатады. Сүйек тіндері кальций жетіспеушілігінен зардап шегеді, деформацияланады және бүгіледі. Аурудың тағы бір атауы — гипофосфатемиялық D дәрумені — төзімді рахит. Бұл D дәруменінің қарапайым дозаларын қолданып сосын бірден қалпына келтіру мүмкін емес дегенді білдіреді. Әдетте қисықтық X және O-тәрізді болуы мүмкін. Менде О-тәрізді болды. Бұл кезде аяқтардағы сүйектер О әрпіне дейін бүгіліп кетеді.

– Қазақстанда сіздей сияқты ауырымен ауыратын адамдар бар ма?

– Әрине. Бұл ауру — балалық шақ ауруы. Менің анам менің ауруым бойынша қазақстандық балалармен чатта отырады. Бірақ, әрине, олар өте аз.

– Травматология бөлімінде сізде қанша операция өткізілді?

– Менде төрт операция болды. Жеті жасымда маған ең алғашқы операция жасалған еді. Біріншіден, төменгі аяғыма аппарат Илизарова қойылған. Қазір есімде жоқ қай аяққа қойылды. Әр жартыл жыл сайын операция жасылып тұрған. Жалпы аппарат Илизарова туралы айтсам, бұл үлкен темір аппарат. Ол екі темір дөңгелектен және сүйекке тоқылған инелерден тұрады.

«Мен әрқашан әлемді көруді армандайтынмын»

– Диагноз сіздің өміріңізге қандай әсер етті?

– Әрине әсері көп болған. Бірінші сыныптан он бірінші сыныпқа дейін үйде оқыдым. Мен сыныптастарым сияқты тең білім алдым деп ойлаймын. Егер жағымды бөлік туралы айтатын болсақ, онда бұл мұғалімнің жеке көзқарасы. Менде әртүрлі пәндер бойынша әртүрлі мұғалімдер болды. Олардың әрқайсысы менің біліміме үлкен әсер етті. Бірақ, егер жағымсыз бөлік туралы айтсам, онда бұл жалғыздық. Мектепте сіз құрдастарыңызбен сөйлесесіз, сізде ортақ тақырыптар бар, бірақ үйде оқытуда ондай нәрсе жоқ.

– Сіз мектеп жылдарында немен айналыстыңызға ұнады?

– Мен тілдерді, әсіресе ағылшын тілін үйренгенді ұнататынмын. Бос уақытында кітап оқитымын. Мен төрт қабырғаға қамалып отырсам да, дамуды ешқашан тоқтатқан емеспін. Себебі, ауру ешқашан білім мен арманға кедергі болған емес.

– Сіз бастауыш сыныптарды төрт қабырғада өткіздіңіз, сізге ауруды қабылдау үшін қанша уақыт керек болды?

– Жасөспірім кезінде, әрине, кейбір қиындықтар болды. Дегенмен, сіз жасөспірімсіз және сіздің денеңізге деген көзқарасыңыз өзгереді. Менің тыртықтарым әлі де аяғымда сақталған. Жазда мен шорты, көйлек немесе юбка киюден ұяламын. Егер сіз өзіңізге сенімді болсаңыз, онда қоғам сізді өзіңізге күмәндандырады. Бірақ, маған ерте жастан диагноз қойылғандықтан, мен әрқашан ауруымды өзімнің бір бөлігім деп санайтынмын. Менің көзқарасым көптеген жылдар бойы бөлмемнен тыс болған жоқ. Дегенмен, мен әрқашан әлемді көруді армандайтынмын.

– Сіздің ойыңызша, біздің қоғам ерекше балаларға қалай қарайды?

– Мен әрқашан үлкен кісілердің қызығушылығын байқап жүрдім. Кейде кішкентай кезімде үлкен кісілер менің аяғымды қызығушылықпен бақылайтын. Мен алты жасымда жасөспірімдердің буллингқа тап болғаным есімде. Бір топ жас қыздар, мені тіпті кіп-кішкентай қызды, мазақ етті. Егер біз осы уақыттарды салыстыратын болсақ, қазір жастардың бойында белгілі бір толерантность бар сияқты. Біздің барлығымыздың өз тарихымыз, тыртықтарымыз және құпияларымыз бар. Мүмкін, менің аяғым адамдарға енді оғаш болып көрінбейтіндіктен, мен бала кезімде алған көзқарастарды көрмеймін. Бірақ, егер мен кез-келген мекеменің қызметкеріне мүгедектігім бар деп айтсам, онда мен қарым-қатынастың өзгеруін бірден сезінемін. Менімен бірге үлкен кісілер мені әйнек сияқты сындырып аламын ба деп қорқатындай жұмсақ. Мен ешқашан өзіме «ерекше» көзқарас мүгедектігім арқасынан алғым келмеді.

«Дәрігерлер мүмкіндігінше көмектесуге тырысады»

– Сізге қазақстандық дәрігерлер қандай көмек көрсетті?

– Он жыл бойы мен Reducto таблеткаларды ішіп жүрдім. Біз бұл препаратты Германиядан отбасылық достар арқылы тапсырыс бердік. Бұл менің фосфорымды қолдайтын жалғыз дәрі болды. Мен оны күніне алты рет төрт сағат сайын ішетінмін: таңертең таңғы сағат сегізде, түсте, түстен кейін кешкі сағат төртте, кешке сағат сегізде, түн ортасында және таңғы сағат төртте. Бірнеше жыл бұрын бұл ауруды емдеу үшін американдықтар Crysvita деп аталатын инъекцияны ойлап тапты. Бұл препарат туралы бізге емдеуші дәрігер хабарлады. Бір инъекцияның құны жылына 200 мың доллардан асады. Әрине, менің отбасым бұл инъекцияны ай сайын қолдануды қамтамасыз ете алмады. Сондықтан біз Президентке арыз жаздық, Atameken-ге мен EOtinish жүгіндік. Қазақстанда бұл препарат сол уақытта әлі тіркелген жоқ. Азия елдерінің ешқайсысы оны әлі қолданған жоқ. Менің анам Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің қызметкерлерімен байланыста болды, олар бізге көмектесуге тырысты. Нәтижесінде біз өтінішті мақұлдадық. Бір күні бізге оның мемлекет қаржыландыратыны туралы хабарланды. Сосын жылдың соңына қарай мен емханада отырып, бірінші дозаны алдым. Әрқашан бізбен байланыста болып жүрген дәрігерлерге алғысымды айтамын. Олар ең батыл және мейірімді адамдар, бірақ, өкінішке орай, олар қоғамда бағаланбайды. Иә, біздің медицина әлі онша дамымаған, бірақ дәрігерлер мүмкіндігінше көмектесуге тырысады.

– Қазір сіздің денсаулығыңыз қалай?

– Шүкір, бәрі жақсы! Қазір мен ай сайын Crysvita дозасын алып жүрмін, үнемі тексеруден және емдеуден өтемін. Менің айналам енді төрт қабырғамен шектелмейді. Мен әлемге шығуға әлі де армандаймын.

Сұхбаттасқан Зере АМАНГЕЛЬДИНОВА